Long covid en autisme: leven met een beperkte batterij.

Long covid en autisme: leven met een beperkte batterij.
^{17 juni 2026}

“Zal ik wel of niet meegaan?”
“Kan ik die afspraak nog inplannen?”
“Heb ik morgen genoeg energie als ik vandaag dit doe?”

Sinds ik long covid heb, lijkt mijn leven te bestaan uit keuzes maken. Niet de grote keuzes waar je vroeger uitgebreid over nadacht, maar tientallen kleine keuzes op een dag. Keuzes die allemaal draaien om één vraag: heb ik hier voldoende energie voor?

Voor veel mensen met autisme is energiemanagement al jarenlang een belangrijk thema. Prikkels verwerken, sociale situaties, veranderingen, schakelen tussen taken – het kost allemaal energie. Long covid kan daar nog een extra laag aan toevoegen. De batterij die al zorgvuldig beheerd moest worden, is ineens nog veel kleiner geworden.

Willen is niet hetzelfde als kunnen.

Misschien is dat wel het moeilijkste.

Er zijn nog steeds zoveel dingen die je graag wilt doen. Afspreken met vrienden. Een lange wandeling maken. Een leuke activiteit ondernemen. Vakantie.

Je hoofd wil vaak meer dan je lichaam aankan.

Dat zorgt regelmatig voor frustratie. Want hoe leg je uit dat je ergens ontzettend veel zin in hebt, maar dat het toch niet lukt? Dat je niet afzegt omdat je niet wilt, maar omdat je simpelweg niet kunt?

Soms voelt het alsof je voortdurend wordt geconfronteerd met je eigen grenzen.

De kunst van het kiezen.

Met beperkte energie wordt alles een afweging.

Als ik vandaag een coachgesprek voer, heb ik dan nog energie om boodschappen te doen?

Als ik naar een verjaardag ga, hoeveel hersteltijd heb ik daarna nodig?

Kan ik beter nu rust nemen, zodat ik morgen iets leuks kan doen?

Veel mensen zien alleen de activiteit zelf. Ze zien niet alle keuzes die eraan voorafgaan. En ze zien meestal ook niet de hersteltijd die erna nodig is.

Waar anderen misschien een uurtje ergens naartoe gaan en daarna weer verder kunnen met hun dag, kan ik soms merken dat mijn batterij voor de rest van de dag leeg is. Of zelfs voor meerdere dagen.

Hersteltijd is geen luxe.

Een belangrijke les die ik heb moeten leren, is dat rust geen beloning is nadat alles af is.

Rust is een belangrijke voorwaarde.

Voorheen dacht ik vaak: eerst alles doen wat moet, daarna rust nemen. Maar met long covid werkt dat niet meer. Dan is de energie vaak al op voordat je aan rust toekomt.

Hersteltijd inplannen voelt soms alsof je niets doet. Toch is het juist een actieve keuze om voor jezelf te zorgen.

Voor mensen met autisme is dit vaak herkenbaar. Ook zonder long covid kan herstel na drukte, sociale contacten of veel prikkels noodzakelijk zijn. Het verschil is dat de noodzaak nu nog duidelijker voelbaar is.

Het schuldgevoel loslaten

Veel mensen met autisme kennen het gevoel dat ze tekortschieten. Dat ze meer zouden moeten kunnen.

Long covid kan dat gevoel versterken. Je vergelijkt jezelf met vroeger. Met anderen. Met wat je zou willen kunnen.

Maar energie is geen kwestie van wilskracht. Je kunt jezelf niet opladen door harder je best te doen.

Sterker nog: juist door steeds over je grenzen te gaan, raak je vaak verder uit balans.

Ik probeer mezelf daarom steeds vaker een andere vraag te stellen. Niet: “Waarom lukt dit niet?” maar: “Wat heb ik nodig om zo goed mogelijk met mijn energie om te gaan?”

Dat maakt het gesprek met mezelf vriendelijker.

Wat helpt?

Er is geen wondermiddel. Maar er zijn wel dingen die het leven iets makkelijker maken.

Accepteren dat energie beperkt is.

Niet omdat ik het leuk vind, maar omdat de werkelijkheid niet verandert door ertegen te vechten.

Vooruitdenken.

Belangrijke activiteiten spreiden. Niet alles op één dag plannen.

Hersteltijd serieus nemen.

Rust inbouwen vóórdat de batterij leeg is.

Kleine successen zien.

Soms richt je je alleen op wat niet lukt. Dan vergeet je wat er wel mogelijk is.

Duidelijk communiceren.

Uitleggen aan anderen dat afzeggen niet betekent dat iets niet belangrijk voor je is.

Mild zijn voor jezelf.

Misschien wel de moeilijkste van allemaal.

Positief blijven zonder alles positief te maken.

Positief blijven betekent voor mij niet dat ik altijd vrolijk ben of dat ik mijn frustratie wegstop. Sommige dagen zijn gewoon lastig. Sommige dagen baal ik van alles wat niet meer vanzelf gaat.

Positief blijven betekent voor mij vooral dat ik blijf kijken naar wat er nog wel mogelijk is. Dat ik geniet van kleine dingen. Een rustige wandeling. Een fijn gesprek. Een moment zonder haast.

En misschien is dat wel de belangrijkste les die long covid mij leert: energie is kostbaar. Juist daarom verdient het aandacht. Niet om alles uit die beperkte batterij te halen, maar om er zorgvuldig mee om te gaan.

Als autismecoach merk ik dat mijn eigen ervaring met long covid mij nog beter laat begrijpen hoe belangrijk energiemanagement is voor mensen met autisme.

Natuurlijk zijn autisme en long covid niet hetzelfde. Maar er zijn wel overeenkomsten in wat het vraagt van je dagelijks leven. Het voortdurend afwegen wat wel en niet kan. Rekening houden met een beperkte hoeveelheid energie. Hersteltijd nodig hebben na inspanning of prikkelrijke situaties. En het ervaren van onbegrip wanneer anderen niet zien hoeveel energie iets eigenlijk kost.

Voordat ik long covid kreeg, wist ik vanuit mijn werk en directe omgeving al hoe belangrijk het is dat mensen met autisme hun energie leren herkennen en bewaken. Nu ervaar ik dagelijks aan den lijve wat het betekent als je batterij sneller leeg raakt dan je zou willen. Hoe frustrerend het is om enthousiast te zijn over iets, maar toch te moeten kiezen voor rust. Hoeveel mentale energie er gaat zitten in plannen, afwegen en soms teleurstellingen verwerken.

Juist daardoor heb ik nog meer respect gekregen voor de inspanning die veel mensen met autisme iedere dag leveren. Want ook zonder long covid kan het leven voelen als een voortdurende balans tussen belasting en belastbaarheid.

Wanneer autisme en long covid samen voorkomen, wordt die uitdaging vaak nog groter. De behoefte aan structuur, voorspelbaarheid en herstel wordt nog belangrijker. Grenzen bewaken is dan geen luxe, maar een absolute noodzaak.

Wat ik heb geleerd, is dat goed energiemanagement niet gaat over zo veel mogelijk doen. Het gaat over bewust kiezen waar je je energie aan wilt besteden. Over ruimte maken voor herstel. Over accepteren dat je niet alles kunt. En misschien wel het belangrijkste: erkennen dat jouw energie waardevol is en dat je er zorgvuldig mee om mag gaan.

Dat is geen zwakte. Dat is juist een vorm van kracht en zelfzorg.